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    Redes Europeas de Referencia

    Nuria María Garrido Cuenca, Profesora Titular de Derecho Adminsitrativo de la Universidad de Castilla La Mancha y Patrona de la Fundación Española de Mastocitosis, ha publicado el estudio: 'Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) de Enfermedades Raras: un hito en la historia de la coordinación...
    Nuestra Federación liderará la visibilidad de la campaña impulsada desde la Comisión Europea para dar difusión en España a las Redes Europeas de Referencia (RER o ERN por sus siglas en inglés). La campaña, que arrancó el pasado mes de junio, se hará extensible hasta finales de año. Su objetivo...
    Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a esas dolencias complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos. Gracias a una...

    Leer más: Todo lo que necesitas saber de las ERNs

      A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas. Más información en la página del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.   Coordinador Centros participantes Participación de España Centros españoles CCAA Prof. Nicoline Hoogerbrugge...
    Paula es una niña de 15 años de Abrera, un pueblo cercano a Barcelona. A Paula le tuvieron que realizar un trasplante de hígado cuando tenía dos años. Al principio fue bien, pero al cabo de un año lo rechazó. A los siete se tuvo que volver a someter a la misma intervención, pero como ya estaba...
    Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión Europea para formar parte de las nuevas Redes Europeas de Referencia (ERN). Las ERN tienen...
    El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs): España participará en 17 de las 24 recién conformadas, siendo Cataluña la Comunidad Autónoma que más centros aporta. Las...
    6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN...

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    Campaña "El arte de diagnosticar"
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    Exposición Crepitantes en Aiete Kultur Etxea de Donostia
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    Conviviendo y creando con FQ: historias de superación y presentación de crepitantes en el Aiete Kultur Etxea de Donostia.
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